Başarılı tedavi sonrası yüzü gülen Sındıraç ailesi, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA’lı çocuklara İstanbul’da gen tedavisinin uygulanacağı ve ilaçlarının üretileceği özel bir merkezin kurulacağı müjdesini sevinçle karşıladıklarını belirterek, “SMA’lı çocukların ailelerine verilen en güzel hediye bu” dediler.
İzmir Tire’de, doğduğu günden buyana SMA TİP 2 hastalığı ile boğuşan 4 yaşındaki Mehmet Ayaz Sındıraç’ın hikâyesi tıpkı masallardaki gibi mutlu sonla bitti. Ailesi ile birlikte 65 gün boyunca Dubai ‘Al Jalila Childrens’ hastanesinde ‘Zolgensma’ gen tedavisi gören Ayaz bebek Tire’deki evine mutlu döndü. Başarılı tedavi sonrası yüzü gülen Sındıraç ailesi, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın kısa bir süre önce SMA’lı çocuklara İstanbul’da gen tedavisinin uygulanacağı ve ilaçlarının üretileceği özel bir merkezin kurulacağı müjdesini ise sevinçle karşıladı. Başkan Erdoğan ve Sağlık Bakanı Koca’ya teşekkür eden aile, “SMA’lı çocukların ailelerine verilen en güzel müjde bu. SMA’lı çocuklarımız ölmesin, yaşasın” dediler.
ÇİLELİ GÜNLER GERİDE KALDI
‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşabilmek için üç yıl süren kampanyada yaklaşık 36 milyon TL civarında para toplandığını hatırlatan aile, “Çektiğimiz çileli günler çok şükür geride kaldı. Gen tedavisinin Türkiye’de uygulanacak ve söz konusu ilacın da yine Türkiye’de üretilecek olması SMA’lı çocuklara ikinci bir hayat hediye etmek anlamına geliyor” şeklinde konuştular.
TEDAVİ İŞE YARIYOR
Yurtdışındaki tedavi süreci hakkında da bilgi veren anne Zeynep ve baba Ali Sındıraç, “Gen tedavisi öncesi uzun süre kan tahlilleri yapıldı. Milyon dolarlık ilaç Ayaz’ın vücudu hazır olduğunda damar yoluyla yaklaşık 1 buçuk saatte verildi. Asıl önemli olan tedavi sonrası periyodik kontroller. Her hafta yaptıracağımız kan tahlillerinin sonuçlarını Dubai’deki doktoruna mail yoluyla göndereceğiz. Fizik tedavisi sürecek. Ayaz, yürümenin nasıl bir duygu olduğunu bilmeği için ayakta durmakta ve adım atmakta büyük korkular yaşıyor. Zamanla bu korkuları da aşacak. SMA’lı aileler, bize, ‘ilaç işe yarıyor mu?’ diye soruyorlar. Tedavi öncesi ve sonrasını kıyasladığımızda söz konusu ilaç adeta mucizeler yaratıyor” ifadelerini kullandılar.